Soms vragen mensen: wat is er nou zo zwaar aan het hebben van een kind met autisme? Dat vind ik altijd een moeilijke vraag. Want zo op het eerst gezicht verschillen mijn kinderen niet zo veel van andere kinderen. Je ziet niks raars aan ze. Ze zien er leuk uit, ze zijn lief, vrolijk, slim, aardig, grappig, welbespraakt, creatief en muzikaal. Ik ben dol op ze en supertrots. Maar ze maken me soms ook wanhopig. Als ik vertel waarom, zeggen mensen vaak: ” O, maar dat doet mijn kind ook weleens, hoor.” Of: “Dat is toch heel normaal?”
Ik sla dan dicht. Want: goed beschouwd hebben ze gelijk. Ieder kind heeft wel eens ergens last van. Van jeuk of pijn, van een kriebelend labeltje in een trui of een te stugge spijkerbroek. Van harde muziek of fel licht. Van honger of dorst, kou of hitte. Van vieze geuren of smaken. Van spanning, door een naderend feestje, een proefwerk, of iets wat afwijkt van de routine. Van moeheid. Van iets kwijt zijn. Van het gevoel niet serieus genomen te worden, of buitengesloten. Van een broer die zit te neurien of een moeder die loopt te zingen. Van al die dingen die moeten – aankleden, naar de wc gaan, douchen, tandenpoetsen, huiswerk maken, je kamer opruimen. Van veranderingen, of verrassingen, of te veel dingen tegelijk. Van verveling.
Maar kinderen met autisme, of: mijn kinderen met autisme, hebben dat soort dingen allemaal tegelijk, de hele tijd door. Hun dagelijks leven is een aaneenschakeling van kleine en grotere irritaties, weerstand en angst. Ze zetten zich voortdurend schrap tegen al die dingen die ze niet fijn vinden, maar die ze niet kunnen negeren of relativeren. Dat maakt hun dagen tot een lange reeks van kleine of grotere stressmomenten, conflictjes en uitbarstingen. Doodvermoeiend! In de eerste plaats voor hen zelf, maar ook voor de mensen in hun omgeving.
In een gezin met autisme gaat bijna niets vanzelf. Niets kan spontaan, op de bonnefooi, met de Franse slag. Alles moet worden voorbereid, besproken, aangekondigd – wat ze overigens ook vaak irritant vinden, maar ja, niet doen is ook geen optie. Echte ontspanning is een zeldzaamheid. Soms, als ze een interessant boek hebben, aan het tekenen zijn of als de televisie of Ipod aan mag, is het er opeens. Dan worden ze even in een andere wereld gezogen, kunnen ze zichzelf en al hun gevoeligheden vergeten. Altijd maar voor even.
“Ongemak, tegenslag en pijn horen bij het leven. Het is de taak van ouders, om kinderen te leren dat te verdragen”, las ik ooit, in een van de vele opvoedboeken die ik de afgelopen jaren raadpleegde. Dus sus ik, laveer ik, negeer ik, help ik, ondertitel ik, bereid ik voor en structureer ik – zo goed en zo kwaad als ik kan. Eigenlijk begrijp ik heel goed waarom mijn kinderen zo overgevoelig zijn. Zelf was ik als kind net zo. Alleen was er toen niemand die me bij de hand nam. En daarom ben ik nu vastbesloten om mijn kinderen te helpen, om hen wel die gezonde basis mee te geven, al moet het uit mijn tenen komen. Maar soms… ben ik moe, heb ik hoofdpijn, wil ik even iets lezen, een liedje zingen, of naar de wc. Dus soms lukt het even niet om rustig en positief te blijven. Dan bouwt de stress zich op en dan ontplof ik. En voel ik me de rest van de dag schuldig. En dat laatste, dat is verreweg het zwaarste.

www.doemeemetmind.nl/actie/francine-postma